Wat is Sarco  |   Symptomen en verschijnselen  |  Is Sarco gevaarlijk

Waar kan Sarco voorkomen  |  Is Sarco besmettelijk  |  Gevolgen van Sarco

Wat is Sarco NIET  |  Erfelijkheid

 

Is Sarcoïdose gevaarlijk?

 

Sarco kan in enkele gevallen wel degelijk gevaarlijk zijn en/of worden en in zeldzame gevallen zelfs dodelijk zijn.

Bij deze geven wij slechts een schets hoe het kan verkeren. Het is "niet" de bedoeling om u bang te maken en of artsen tegen ons te laten keren, omdat elk geval toch weer anders is. Wel willen wij ook de keerzijde van een ontkennende diagnose van Sarco laten zien en wat daar de gevolgen van kunnen zijn!

In het blad van de toenmalige BBSBN( nu SBN), Sarco belangenvereniging, stond een hartverscheurend artikel van ouders die hun kind verloren aan Sarco zoals later bleek na zijn vroegtijdige dood, door onderzoek van het overleden lichaam(obductie). Zijn lichaam zat vol met de specifieke granulomen als symptoom naast de ontstoken kleine longblaasjes, de indictaie voor sarco. De beste specialisten van Nederland konden geen aanwijzing voor Sarco vinden tijdens zijn leven, ondanks de vele kenmerkende klachten die er bij dit kind waren, terwijl de ouders juist wel aan Sarco dachten.

Sarco patiënten zijn zelf vaak druk bezig artsen duidelijk te maken dat ze voor hun geval verder moeten kijken als hun neus lang is en de artsenopleiding te beperkt blijkt te zijn geweest. Door de grote verscheidenheid van uitingen is ieder geval anders. Artsen met een goed luisterend oor die weten wanneer ze wel moeten ingrijpen zijn hierbij heel belangrijk en helaas nog niet talrijk genoeg, mede omdat het meerdere medische disciplines tegelijk behelst! Wantrouwen artsen die "regelmatig" Sarcoïdose gevallen behandelen of "veel" verstand van de ziekte hebben, want dat kan gewoon niet (tenzij dat inhoud dat ze zeggen in te zien dat ze er heel weinig van begrijpen en weten).

Bij deze wilden we ook even in het kort uitleggen wat er kan gebeuren om u een indruk te geven hoe en waarom Sarco zo moeilijk te begrijpen is. Niet alleen door u, maar ook door (alle) artsen en zeker niet op de laatste plaats de rest van "de omgeving"!

De bloedwaardes hoeven b.v. niet verhoogt te zijn en toch kun je (ernstige) klachten hebben, of met andere woorden:

Je bloed is goed maar Sarco kan dan wel degelijk actief zijn!

Hoe tegenstrijdig dit ook klinkt, maar zo kan het zich dus echt voordoen en dit hoeft niet eens een uitzondering te zijn. Vandaar dat Sarco voor velen een mysterie is en dus voor een enkele patiënt ook echt gevaarlijk kan zijn en/of worden!