Wat is Sarco  |   Symptomen en verschijnselen  |  Is Sarco gevaarlijk

Waar kan Sarco voorkomen  |  Is Sarco besmettelijk  |  Gevolgen van Sarco

Wat is Sarco NIET  |  Erfelijkheid

 

Wat is Sarcoïdose?

Het gaat over een ziekte wat een medisch mysterie is, men weet er zeer weinig van.

Definitie: de ziekte Sarcoïdose (/ Besnier, Boeck, Schaumann) is een chronische ziekte met ontstekingshaarden, granulomen, met een onbekende oorsprong en verloop, er zijn dan ook geen medicijnen tegen de ziekte zelf bekend.

Naar Sarcoscoop no. 4 december 2020;
De laatste inzichten
---

De ontstekingsreactie met de specifieke granulomen bij Sarcoïdose is mogelijk de oorzaak, maar er zijn nog andere complicaties bij sarco, volgens de laatste inzichten, gerelateerd aan de ziekte, namelijk Parasarcoïdose.
Een symptoomgebeuren wat kan veroorzaakt worden door een autoimmuunreactie op een granuloomvorming, maar ook door stoffen die vrijkomen bij de granuloomvorming, naast nog onbekende oorzaken, en wordt Parasarcoïdose genoemd en kan jarenlang, soms invaliderende, klachten geven.
Chronische vermoeidheid, pijnklachten, cognitieve klachten, vergeetachtigheid en concentratie problemen, slaapproblemen, dunnevezelneuropatie, depressieve klachten, ontregeling vitamine D en Erythema Nodosum, een pijnlijke huidaandoening, zijn een aantal zaken die hier onder vallen.

---


Bij iedereen zijn de uitingen van deze ziekte anders.

Wiki


Het volgende wordt over het algemeen aangehouden maar is geenszins zeker.

Sarcoïdosis (of Sarcoïdose in het spraakgebruik en Sarco als afkorting op onze Nederlands deel van de site) is een ongeneeslijke ziekte, waar je wel van in remissie kunt komen, je hebt dan een hele tijd geen of weinig last er van.

Ongeveer 1/3 van alle gevallen is acuut en kan in remissie gaan.
Bij 2/3 van alle gevallen begint het sluipend en blijven er uiteenlopende chronische problemen.

Er is nog een onderscheid tussen alleen longaantasting en aantasting in de rest van het lichaam.
Alleen longaantastings gevallen worden in 5 stadia vernoemd.

Alle Sarco patiënten hebben, als enig overeenkomstig symptoom, ontstoken kleine longblaasjes, wat alleen via obductie (onderzoek van een overleden lichaam) is vast te stellen. Hierdoor is het belangrijk om voor de diagnose een longarts als coördinator of vocalpoint aan te stellen.
Sarco wordt echter niet als longziekte gezien.
Een diagnose behelst de hulp van vele medische disciplines in het ziekenhuis, mede afhankelijk van de vorm waarin de ziekte zich uit. Deze onderzoeksvorm heet multidisciplinair, maar kan alleen goed in grotere ziekenhuizen plaatsvinden zoals alle academische ziekenhuizen.
Het kan bij iedereen voorkomen, zelfs zonder dat het is vast te stellen door een arts! De ernst van de ziekte kan verschillend zijn, in een klein aantal gevallen zelfs dodelijk.

Het is volgens de huidige inzichten niet besmettelijk of overdraagbaar! Berichten over besmetting kunnen niet getoetst worden zolang je niet weet of die andere persoon vooraf al geen sarco had. Gezien de huidige medische kennis hierover dus, helaas, onmogelijk.
Wel blijkt dat het familiair kan voorkomen en er mogelijk een erfelijke achtergrond kan zijn, waardoor je het (eerder) zou kunnen krijgen, maar men weet niet welke.

Via de media hebben we kunnen vernemen dat bij enkele prominente Nederlanders de ziekte is vastgesteld en daarvoor behandeld zijn, zoals prins Willem-Alexander en Felix Rottenberg (oud mede-voorzitter P v.d. A), maar ook van b.v. de Engelse schrijver Shakespeare zijn verhalen over zijn aan sarco gerelateerde huidproblemen bekend.

Voor de medische wereld is deze ziekte een mysterie sinds de ontdekking rond 1800!
De ziekte is ongeneeslijk, er zijn geen medicijnen voor. In levensbedreigende gevallen kan men via symptoombestrijding soms de bij deze ziekte optredende ontstekingsverschijnselen afzwakken.
Nadeel hiervan is dat de bijwerkingen van de middelen, zoals prednison achtige, die hiervoor gegeven worden zeer ernstig kunnen zijn. Dit mag dus alleen in uitzonderingssituatie's worden voorgeschreven! Zeker op de langere termijn is prednison geen optie bij sarco, mede door de bijwerkingen van prednison.
Helaas komen de klachten, in 2/3 van de gevallen, na het stoppen met deze corticoiden weer terug ( naar B. Dieriks, P. Germonpré en W. De Backer , zie Behandeling ).

De ziekte gaat gepaard met extreme vermoeidheid, waarschijnlijk door de ziekte zelf veroorzaakt, en klachten die met de aangedane delen van het lichaam te maken hebben. Waarschijnlijk veroorzaakt door de symptoomverschijnselen van de ziekte, waaronder vermoeidheid (gepaard gaande met ontstekingsactiviteit) die dan boven op de andere vermoeidheid (van de ziekte zelf) komt.

Sarco kan alle andere ziekten nadoen, in symptomen en onderzoeksuitslagen.
Het is dus de vraag als je naast sarco ook bent bekend met b.v. reuma, of die twee naast elkaar aanwezig zijn of dat het allemaal sarco is.

Hoe vaak de ziekte voorkomt weet men niet. De ziekte komt n.l. ook voor zonder ernstige of medisch aanwijsbare symptomen.
In verschillende landen wordt de ziekte als een "gewone" volksziekte gezien, (nog) niet in Nederland echter. In Amerika is er b. v. een jaarlijkse Sarcoïdose dag, "purple sarcoidosis day".

Sarco verstoord ook nog eens de kalkbalans in je lichaam, laat dat dus ook goed in de gaten houden (o. a. nieren, botten, groei).

Sarco wordt gezien als de ziekte, die het meest voor verlittekening (fibrose) zorgt (most common fibrotic dissease)!

Sociaal gezien


( naar Problemen )

Sarcoïdose is meestal niet kwaadaardig en wordt daarom vaak als onschuldig bestempeld, wat zeker niet zo is.
Ze drukt namelijk haar stempel op het hele levenspatroon van de patiënt.
Men voelt zich zo ziek, is te moe en heeft soms veel pijn zodat het hele leven een martelgang lijkt.
Het brede publiek, en dus ook de onmiddelijke omgeving, weet niets van de ziekte af en begrijpt de patiënt dan ook niet.

Als de patiënt dan toch blijft volhouden pijn te hebben en moe te zijn dan gaat er op den duur van alles mis. Niemand gelooft hem nog. Men ziet hem aan als een simulant en schuwt hem dan ook als dusdanig.
Hij spant zich tot het uiterste in om gewoon mee te doen zoals elk gezond mens, maar dat loopt vaak uit op ontmoediging, depressie, irritatie, ruzie, agressie, vervreemding…
Het gaat in sommige gevallen zover dat de omgeving, en zelfs behandelaars, de klachten aan neurotische aandoeningen gaan toeschrijven. Daardoor voelt de patiënt zich natuurlijk eenzaam en in de steek gelaten.
De ziekte kan zo het leven van de zieke grondig wijzigen, zowel beroepsmatig als sociaal, familiaal en psychologisch.